Recuerdos de la otra gran pandemia, el VIH: "Con aquel virus los culpables fuimos los enfermos"

"Una nueva enfermedad hace acto de presencia en nuestro país, sin que de momento se conozca con certeza ni su origen ni su forma de transmisión, ni si se tiene un tratamiento adecuado para ella". Estas palabras, que hoy nos suenan tan recientes, sonaron la primera vez que en la televisión española se hablaba de una misteriosa dolencia que pronto sería conocida y temida por todos. En aquel 'Informe semanal' de 1983 se informaba sobre el primer caso en nuestro país, detectado en Barcelona dos años antes. Los pacientes diagnosticados desarrollaban múltiples enfermedades con rapidez, en un deterioro tan rápido que dejaba a los médicos asombrados. Comenzaba la pandemia del VIH/SIDA.

"Mi infección fue en un momento en el que no sabía que estaba en peligro. Para cuando aprendí que me tenía que proteger, ya estaba infectado", cuenta Joseba Rekalde, que lidera desde hace 25 años la asociación antisida Harri Beltza en Euskadi. Vivía entonces en Nueva York, que acabaría siendo uno de los focos principales de la pandemia mundial que comenzaba. Al contrario que en el caso de la COVID-19, los científicos tardaron largos años en dar con el virus del VIH que, sin tratamiento, derivaba en la enfermedad del sida. 

"Desde el año 81, en el que se da el primer caso, hasta el 83 u 84 no sabíamos bien qué era. Desde el principio se habló de los mal llamados grupos de riesgo, que eran las Hs: los hemofílicos, los haitianos, los homosexuales, los heroinómanos…", explica Rekalde, para quien la estigmatización de los enfermos sigue siendo la peor cara de la enfermedad. "Se nos trataba como si el virus lo hubiéramos creado nosotros. Ahora todo el mundo ha tenido muy claro que un virus desconocido estaba afectando al mundo entero, pero entonces los culpables éramos los enfermos".

Frente al desconocimiento de entonces, hoy sabemos que los primeros casos de personas VIH positivas se dieron en Quinshasha, en el antiguo Congo belga, alrededor de 1920. De alguna manera, el virus, común entre primates, pasó al ser humano. La teoría más sostenida por la comunidad científica postula que ciudadanos estadounidenses se infectaron con el virus haciendo turismo sexual y lo llevaron a Nueva York y San Francisco durante la década los 70.

El activista LGTBIQ+ Jordi Petit recuerda cómo, en los años de la ignorancia y la desesperación, "primero se dijo que el virus lo transmitían los periquitos, y la gente los soltaba de sus jaulas. Luego se dijo que venía por las fresas… auténticos disparates". Rekalde piensa que, una vez localizado el origen de la enfermedad, a nivel social "nunca se dio la suficiente vuelta a la información como para entender que nadie es culpable de la existencia de un virus".

Enfermedad y estigma

Aunque 700.000 personas mueren a causa del sida cada año en el mundo, en nuestro país las personas VIH positivas tienen una esperanza y calidad de vida idéntica a quienes no portan el virus. De hecho, con los tratamientos actuales las personas seropositivas no transmiten el virus, pues lo tienen por debajo de la carga viral mínima (indetectable). Pero, aunque esta dolencia empiece a sonar antigua, el estigma que acarrean las personas infectadas sigue siendo muy real. Recibir un diagnóstico positivo en 2020 no compromete tu vida, pero sigue siendo un shock.

Roberto (nombre ficticio) creía estar "bastante informado sobre el VIH, había colaborado con alguna asociación LGBT y sabía todo lo referente a las prácticas de riesgo. Aunque subconscientemente quizá sí tenía una imagen negativa de los portadores de VIH, eso de que si han tenido prácticas de riesgo 'se lo merecen' o que era algo que no podía pasar a mí". Recibió su diagnóstico, "un día que me iba a mi pueblo a pasar unas semanas con mis padres en agosto. Tuve que hacerme todas las pruebas mintiéndoles, escapándome como podía para ir al hospital, y todo este estrés hizo que adelgazase 10 kilos en unas semanas. Tardé casi un año en aceptar plenamente el diagnóstico".

Eduardo (nombre ficticio) describe la jornada en que supo que era seropositivo como "borrosa. El día que te dan el resultado no se te olvida, recuerdo dónde estaba, el médico que me lo dijo, lo que hice después de recibir la noticia... se te queda marcado a fuego". Echó en falta "algo más de empatía y, sobre todo, algo de apoyo psicológico en el momento de dar la noticia que, resumiéndolo mucho, se redujo a: has dado positivo en VIH, dinos si quieres que te derivemos directamente a tu médico de cabecera o te hacemos nosotros la gestión con medicina interna de infecciosas".

En los días posteriores, Eduardo pasó "de la incredulidad a la negación (igual se han equivocado, debería pedir una segunda prueba), la rabia (por qué a mí), la autocompasión y, finalmente, el asumirlo y continuar hacia delante". Recuerda una frase de su primera consulta, que tiene "presente desde entonces: no le des vueltas a cómo crees que contrajiste el VIH, emplea tus energías en algo más productivo. Soy seropositivo y eso nada lo va a cambiar".

Para Roberto, sigue "habiendo mucho estigma, ya que la gran mayoría de la población ni siquiera sabe que con tratamiento no puedo transmitir la enfermedad, incluso muchos gays me han reconocido que aún no se creen lo de indetectable = intransmisible, y eso es por culpa de tantos años de estigma. Hace poco tuve una conversación con un chico por Grindr que me dijo que yo le gustaba y que sabía que no le podía infectar, pero que subconscientemente tenía miedo y que por eso prefería no quedar conmigo". 

La carga de culpa asociada al virus, tan presente en los ochenta y en los noventa, continúa hoy. Eduardo se ha sentido "juzgado en algunos casos, con reacciones del tipo 'madre mía, pero a tu edad, cómo te ha podido pasar esto', que me han llevado a pensar que mucha gente aún tiene arraigado el pensamiento de: si te ha pasado es porque eres un promiscuo y porque además practicas sexo sin protección". Durante los meses posteriores a recibir su diagnóstico, lo compartió con "aquellas personas que eran más íntimas y de confianza", y pese a los prejuicios, "ahora ando en proceso de poder verbalizarlo al resto sin ambages. Pero no es fácil, el miedo al rechazo es muy poderoso y complicado de gestionar".

Tejido activista

Para apoyar y guiar a los nuevos diagnósticos, así como para hacer frente común al estigma, existen en España numerosas asociaciones que trabajan con personas seropositivas. Es el caso de OMSIDA en Zaragoza y Apoyo positivo en Madrid. Juan Ramón Barrios, presidente de OMSIDA, considera que "en la sociedad sigue existiendo mucha desinformación sobre el VIH: unas personas piensan que es una enfermedad del pasado, otras al no ser una enfermedad crónica y al existir tratamientos que evitan la muerte han perdido el miedo, y los casos de nuevas infecciones por VIH siguen siendo los mismos que hace años. La visión que tiene la sociedad depende mucho de la información sobre el VIH y, sobre todo, si han conocido alguna persona con la enfermedad. Los que han puesto cara al VIH tienen menos percepción de rechazo. En las personas que no han conocido a nadie portador, el rechazo es mayor".

La visibilidad es por tanto uno de sus objetivos. Coincide Fuensanta Pastor, de Apoyo positivo, que entra en la comparación con la actual pandemia: "casi desde el principio, la población general se ha sentido vulnerable al coronavirus; cualquier persona se podía ver afectada. El VIH, en cambio, se ha atribuido durante mucho tiempo, incluso aún hay ciertas creencias respecto al tema, a determinados colectivos como los homosexuales, personas que ejercen la prostitución, personas con adicciones a drogas inyectadas... Esta diferencia ha hecho que la reacción pública, política y sanitaria sea muy distinta en los dos casos. Para que se empezase a hablar de sida en el contexto político se tuvieron que poner en marcha muchas acciones y demandas desde el activismo".

Un tejido, el del activismo, que durante décadas supuso el único músculo que luchó contra la enfermedad. Joseba Rekalde sentencia que "las instituciones no comenzaron la acción contra el VIH hasta que no afectó a hombres blancos de clase acomodada. Yo viví ese momento en Estados Unidos, pero en Europa fue igual. Los gobiernos tardaron en ponerse las pilas, y cuarenta años después todavía perduran ideas tan negativas como la de los grupos de riesgo. Eso da cuenta de lo mal que se hizo al principio".

Eran años en los que las personas morían sin remedio a los pocos meses o años de ser diagnosticados. El propio Rekalde vivió esa condena en primera persona: "llegó un momento en el que estaba ingresado, con 45 kilos de peso, y con la paz de haber dejado todo organizado; y me costó mucho cambiar el set mental cuando las tornas cambiaron. Estaba muy contento, claro, porque mi salud iba recuperándose. Pero a la vez mi vida tenía que reactivarse y es un proceso mental muy complejo. Fue un shock prepararme para morir y otro shock prepararme para que no ocurriera, sumado a la recuperación física, que es un proceso de años".

Visibilidad y normalización

Parece poco probable que testimonios como el de Rekalde se vuelvan a dar en nuestro país, pero quienes conviven o trabajan con personas seropositivas saben que todavía queda mucho camino por recorrer. Fuensanta Pastor, de Apoyo positivo, declara que "26 años de experiencia como entidad nos han permitido entender que el VIH es únicamente la punta de un iceberg. Bajo la superficie encontramos muchas realidades: la falta de educación sexual, la discriminación, la escasez información, el estigma, la poca aceptación de la diversidad, las vivencias personales de la sexualidad... Y esos son los retos, ahondar en ese iceberg para que las personas podamos tener una buena salud sexual integral y unos derechos sexuales y reproductivos asegurados".

La "normalización" es la palabra clave para José Ramón Barrios, de OMSIDA: "una normalización que consiga que las personas con VIH puedan hacerse visibles, si así lo desean, sin ningún temor y sin sufrir discriminación, como sucede con otras enfermedades". Y, claro, la normalización pasa por la visibilidad. Rekalde pide que seamos "vigilantes también con nuestros derechos, porque no siempre se cumplen. Debemos seguir hablando, mejorando, y para eso la visibilidad es fundamental. El VIH ha tenido muy poca. Algunos militantes hemos sido muy visibles, lo seguimos siendo, pero si te pones a buscar gente conocida o gente joven que sea visible… casi no hay".

Visibilidad y normalización, para evitar quizás que los futuros diagnósticos no sean experiencias tan negativas como los de Eduardo y Roberto. Para este último, "tener VIH ha hecho que vea el mundo de forma distinta, ya que el VIH depende mucho de las condiciones sociales en las que vives. Justo ayer leía que en regiones africanas donde hay más estigma es donde existen más contagios, precisamente por la invisibilidad de los portadores de la enfermedad. Personalmente, creo que la visibilidad ayuda mucho a que se hable del tema con naturalidad, por eso en Grindr pongo que soy VIH (aunque no tengo ninguna obligación de revelarlo a mis parejas sexuales) o intento hablar con naturalidad del tema a mis amigos o cuando tengo citas".

Eduardo concluye con un simple "los seropositivos existimos, formamos parte de la sociedad, y somos tan felices y plenos como el resto de personas". El camino, sin embargo, no ha sido fácil, y no conviene olvidarlo. Ni siquiera durante otra pandemia.