Los Pelletier, la familia que dio la vuelta al mundo antes de que sus hijos se queden ciegos: "Quería que aprendieran a no vivir como víctimas"

Los Pelletier lo tenían todo: un buen trabajo, una casa en Montreal y cuatro hijos. Pero un día se enteraron que tres de ellos tenían una enfermedad congénita llamada retinitis pigmentosa que les quitaría progresivamente la vista. Y en lugar de sentarse a esperar una solución mágica decidieron aprovechar el tiempo: en 384 días dieron la vuelta al mundo para que los niños pudieran conocerlo antes de la ceguera.

“Nuestra primera reacción fue de no querer creerlo, porque cuando tienes niños te haces la idea de cómo será su futuro y de un segundo a otro te ves en la situación de tener que volver a replanteartelo”, recuerda Edith Lemay, la madre de la familia. Fue en 2017, cuando le informaron que tres de sus hijos a lo largo de los años perderían la vista y su cabeza hizo un "clic": en lugar de mostrarles el mundo a través de libros decidieron hacerlo en carne propia.

Hace 12 años, Edith Lemay se casó con Sebastien Pelletier y tuvieron cuatro hijos: Mia (11), Leo (9), Colin (7) y el pequeño Laurent de 5. Siempre han residido en Montreal Canadá, ambos tenían trabajos de 9 a 5 de la tarde y los niños iban a la escuela y tenían sus actividades como cualquier otro pequeño, pero su vida dio un vuelco cuatro años atrás. Descubrieron que cada noche la pequeña Mía se levantaba por la madrugada y en la oscuridad se golpeaba contra muebles y paredes y sus padres se percataron de que había algo mal en su visión. No podía ver cosas con claridad que ellos sí.

Aquel episodio fue el puntapié por el que decidieron comenzar un largo proceso de estudios con oftalmólogos y médicos que, tras dos años sin un diagnóstico claro, finalmente se supo que la pequeña tenía una enfermedad genética llamada 'retinitis pigmentosa', una condición degenerativa, que termina deteriorando la retina hasta dejar ciega a la persona que la padece. Tras expandir los estudios a toda la familia, se percataron de que tres de los cuatro niños tenían la misma condición, Colin, Laurent y Mia, ya que Leo es el único que no lo lleva.

Actualmente no existen tratamientos o una cura para esta enfermedad y pese a que esta noticia les generó impotencia en aquel entonces, ahora Edith explica que “no viven esperando una cura”. “Tenemos fe, pero no queremos vivir esperando o buscando una cura, viviremos la mejor vida que podamos y nos prepararemos para lo que venga. Si viene una cura seremos felices, pero tampoco queremos vivir esperando”, expresa con certeza como quien acepta las rarezas del destino. Pese a que la joven de 44 y su marido vivieron un doloroso periodo, lo cierto es que la aceptación ha sido uno de los grandes premios de este camino. “Realmente es un proceso de duelo, así que al principio no crees que sea verdad, piensas que hay un error, luego te enojas, buscas una respuesta en todas partes. Te pones triste pero, después de un tiempo tienes que aceptarlo y sólo cuando lo hagas podrás seguir adelante”.

Una vez que la situación fue asimilada, llegó el momento de transmitirla a los niños. Un debate sobre si hacerlo o no se abrió en ella pero decidió que "no quería que sus hijos la resintieran por no hacerlo en el futuro. “No lo planeé, pero un día durante el almuerzo salió el tema sobre discapacidades, entonces le dije a Mía, ‘hablando de eso, el problema que tienes en la vista es muy probable que cuando seas adulta no puedas ver más', entonces se quedó pensando por un momento y lo único que dijo fue 'oh eso no suena divertido'", relata Edith y recuerda que:"al principio pensé que no lo había entendido, pero luego unos días después, ella vino sola a decirme, 'mami ¿sabes que?, pienso que siempre tendré que tener limpia mi habitación, porque cuando pierda mi visión necesitaré encontrar mis cosas, por ello las tendré que mantener siempre en el mismo lugar”.

Lo mismo ocurrió con Colin y Laurent quienes no tardaron en hacer preguntas sobre su futuro, pese a su corta edad al "enterarse". “Los otros dos más pequeños comenzaron a escuchar sobre la enfermedad desde que eran muy jóvenes como para comprender que los tres se quedarían sin visión, pero hace un tiempo el más pequeño me preguntó, 'mamá ¿Qué significa ser ciego?' y ahí entendí que él lo sabía, pero no comprendía lo que era", asegura y añade, "entonces le respondí 'es como tener los ojos cerrados todo el tiempo'", explica dejando en claro que a partir de allí comenzaron una serie de preguntas dignas de un niño de 5 años.

Edith y su marido acudieron a especialistas de la escuela y a médicos para poder saber qué herramientas podrían brindar a sus hijos para que en un futuro les fuera más fácil enfrentar la situación. Fue allí cuando el consejo de un médico catapultó la idea en la mente de Edith: llenar su memoria visual lo más posible.

“Decidí que en lugar de enseñarles sobre elefantes y jirafas en libros quería que los vieran en la vida real”, recuerda la madre de familia. Para armar el viaje se basaron en una lista de deseos que cada miembro de la familia tenía y “debía cumplirse a rajatabla”. “Les preguntamos a los niños cuál era su lista de actividades qué querían hacer en el viaje. Mia quería andar a caballo, todos deseaban hacer surf y nadar con delfines. Colin quería viajar en tren y Laurent, el más pequeño, pidió específicamente tomar zumo arriba de un camello y se terminó cumpliendo”, dice entre risas.

En la lista final fueron 13 países y 2 continentes los que marcaron la ruta de viaje y fueron Namibia, Zambia, Tanzania, Turquía, Mongolia, Indonesia, Malasia, Tailandia, Camboya, Laos, Nepal, Omán y Egipto los elegidos a lo largo de los 384 días de viaje.

La pareja hizo oídos sordos a todas las personas cercanas que se opusieron a su aventura por África y Asia. “Están locos”; “El mundo es un lugar peligroso para niños”, son algunas de las frases que más acecharon al matrimonio los momentos previos a zarpar. Pero aún así lo hicieron. En 2021, renunciaron a sus trabajos, recogieron los libros de la escuela y la guía de estudios para seguir el programa de homeschooling de los niños y a Namibia se fueron. 

Lejos de quedarse en hoteles de lujo, residencias o un Airbnb, el plan de los Pelletier era darle la espalda al turismo tradicional y en cada destino se quedaron en la casa de personas locales. Durante un año, fueron acogidos por tribus africanas, se alojaron en monasterios junto a monjes budistas y familias al igual que ellos pero de un contexto totalmente diferente, para poder tener una "conexión real" con el lugar.

Esta alternativa, terminó por brindarle un sentido solidario y productivo al viaje. “Cuando te quedas en una casa de huéspedes, el dinero que gastas regresa a la comunidad porque vuelve a alguien que vive allí. No es una gran corporación, generalmente una casa de huéspedes es una familia que es de allí, así que para nosotros eso fue algo importante”.

Más allá de lo económico, el contacto real con los locales ha sido también una de las grandes lecciones que la madre pudo observar en sus hijos. Edith destaca que, "no importaba la cultura, o el contexto del que proveían otros niños, sus hijos a la hora de relacionarse con ellos, simplemente veían que eran otros pares para jugar sin juzgar, aunque a veces “ni siquiera hablaran el mismo idioma”. Algo que en la vida adulta, marcada por prejuicios y preconceptos, impide conocer a un otro.

“Recuerdo que hacia el final del viaje estábamos en Katmandú, en un monasterio y había un grupo de monjes aprendices, que eran niños, y estaban jugando al fútbol afuera. Mis hijos se acercaron a ellos sin dudarlo y dijeron ‘vamos a jugar con ellos’. Como adulto, pensé: 'Dios mío, mis hijos están jugando al fútbol con monjes, eso es muy extraño', pero no se dan cuenta de eso, para ellos estaban jugando al fútbol con otros niños. Fue una gran experiencia”, señala y explica que todos los preconceptos que cargamos los adultos en una mochila “motivados por el mundo occidental”, se esfumaron.

“Creo que lo más importante que han aprendido, y que quería enseñarles, es la suerte que tienen de vivir en Canadá. Por su enfermedad, no quiero que crezcan y sean víctimas. Su futuro va a ser bastante difícil, pero no quiero que piensen que es algo negativo y que deben jugar la carta de víctima y por eso quiero que vean cómo hay niños que no tienen agua, a veces no tienen ropa y viven sin electricidad”, reflexionó Edith.

La readaptación es otro de los factores que Edith quiso inculcar a sus hijos. Los cambios de planes, las frustraciones, los imprevistos son parte de todo viajero y esa es una de otras de las herramientas que la aventura ha enseñado a los niños. Gracias a la enfermedad, la adaptación constante será parte de su realidad en unos años ya que perderán la capacidad de hacer algunas cosa con la visión y deberán buscar alternativas, un aspecto que "quería que enfrentaran" en los momentos de ansiar volver a casa. “No hubo puntos de inflexión generales, tal vez después del primer viaje en autobús en Zambia que fue el peor de todos. Fue un autobús nocturno, el peor de todos los tiempos, así que de alguna manera eso hizo que la barrera fuera muy baja y dijimos: '¿Sabes qué? No puede ser peor que eso'. Creo que el viaje en autobús nos dio más confianza a la hora de intentar cosas”.

“No piensan en el futuro, no les asusta. No han viajado por el mundo diciendo 'tengo que mirarlo porque puede que sea la última vez que lo vea', no, solo estaban emocionados de ver un jirafa, emocionada de ver un pelícano, sí saben por qué lo hicimos pero no lo hicieron pensando en ello”, dice con tranquilidad Edith, quien afirma que durante los más de 300 días de viaje la enfermedad pasó a un segundo plano, pese a que los niños eran conscientes de las razones. Pero, como aclara, aún es temprano para conocer cómo el haber estado sumergidos en otras realidades ha impactado en cada uno de ellos. 

Edith ha asegurado que, pese a que han vuelto a su hogar, pretende continuar con el blog en donde han plasmado su viaje porque han vuelto a emprender ruta durante este verano hacia Latinoamérica para aprovechar las semanas de vacaciones antes de empezar la escuela. Además, gracias a aquel rincón virtual que cada vez fue ganando más seguidores en redes, cientos de personas se han encontrado con esta historia y han sido inspirados por ella, como varios medios alrededor del mundo tales como Yasss y como National Geographic que han sido cautivados por su testimonio y dentro de pocos meses, lanzará el documental de aventura.

Pero la vuelta a la realidad fue una verdadera apertura de ojos para Edith y su marido. Ya en Montreal, pese a que la adaptación para los niños en la escuela y la rutina ha sido fácil, para sus padres fue todo lo contrario. “Durante un año estuvimos todos juntos las 24 horas al día. Fue la parte más difícil del viaje como padres, pero al mismo tiempo, la mejor porque pasamos mucho tiempo conociéndonos. En la vida normal no tienes ese tipo de tiempo con tus hijos, así que realmente quiero que de regreso, pasemos más tiempo juntos y mantenerlo”.

A la vez, la joven madre, habla desde su viejo hogar y afirma con tono de agobio que ha abierto los ojos en ciertos aspectos de la vida que tienen que ver con lo material, uno de los aspectos que más le ha impactado de nuevo en casa.

"Creo que la parte más difícil, para mí, que no esperaba, es estar realmente abrumada con la parte material de nuestra vida", explica, se aclara la garganta y continúa "estuvimos un año con 3 maletas pequeñas que era más que suficiente para toda la familia, incluso a veces pensé que teníamos muchas cosas; y ahora vuelvo a la casa, con cajas de ropa y cajas de juguetes y todas estas cosas que antes de irme pensé que me había reducido a lo esencial y ahora me doy cuenta de que tenemos tanto y pasamos tanto tiempo en nuestra vida lidiando con cosas: limpiando, poniendo lejos, clasificándola, comprándola, reparándola. Trae muchas tensiones a nuestra vida y está bien querer más comodidad, pero la cosa es encontrar el equilibrio entre esa comodidad básica y la simplemente no es útil: ¿Realmente necesitas tener más comodidades? Eso es lo que debemos preguntar".

La vuelta a la realidad también ha supuesto muchos contrastes de los que no eran conscientes antes. Ahora muchas de las costumbres y tradiciones que aprendieron de las culturas que visitaron, tienen la intención de llevarlas a su hogar e inculcarlas su día a día, como el hábito de la espiritualidad y el ponderar la belleza de las cosas, “algo que no ocurre en el mundo occidental”.  "En Bali, hacen muchas ofrendas y alguien se tomó el tiempo de explicarme que la razón por la que hacen esa ofrenda es como una forma de dar importancia a lo bello", recuerda Edith y explica, "la idea es que si le das mucha importancia a lo que es hermoso en tu vida, eso traerá más belleza y podrás ver las cosas hermosas en tu vida más fácilmente porque te tomas el tiempo para darle importancia a esas cosas".

Parte de esos “claroscuros” es que este aspecto es casi obsoleto en occidente. "En nuestra cultura tratamos de hacer lo contrario porque siempre nos quejamos de lo que no es bueno en la vida. Las noticias siempre son sobre lo negativo, le damos importancia a las cosas feas de nuestra vida en lugar de hacer lo contrario, así que eso es algo que realmente quiero tratar de hacer, darle importancia conscientemente a lo que es hermoso en tu vida y con los niños tener un pequeño ritual para decir: '¿Qué fue hermoso en tu día?'", asegura.

Pero ahora, la familia está en casa, el futuro es incierto y el desafío más grande que resalta Edith es el famoso "¿ y ahora qué?". Pese a las dudas, la madre de familia, sin titubear en su voz, cita la frase que le dijo su hija mayor cuando supo del diagnóstico y quien le brindó una la lección que le toca seguir ahora: "Como una vez dijo Mia, 'hoy mi visión está bien así que lo aprovecharé al máximo y aceptaré el reto cuando me toque vivirlo, así que por ahora estoy disfrutando de mi vida".