Paloma cuenta cómo ha influido que su hermano tenga autismo y derriba los mitos falsos sobre este trastorno

El autismo es un trastorno neuropsicológico que ha sido tan invisibilizado en la sociedad como caricaturizado en el cine. Si le preguntas a cualquier persona de la calle, lo más probable es que te enumere una serie de rasgos prototipos que, por norma general, poco o nada tienen que ver con la realidad.

Lo primero que debemos saber sobre el autismo es que las diferencias entre quienes lo padecen son abismales. En otras palabras, generalizar no tiene sentido porque cada persona con autismo es un mundo. Sus aficiones, sus comportamientos o su forma de socializar puede variar mucho. Ni a todos les gustan los trenes, ni todos son incapaces de pillar un chiste, ni todos son brillantes en un área concreta como las matemáticas o la música.

Derribar estos mitos cobra importancia en una fecha como el 2 de abril, en la que se celebra el Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo.

Para Paloma, el autismo tiene un significado especial en su vida. La razón es que su hermano mayor, que acaba de cumplir 25 años, padece esta alteración neuropsicológica. “Es algo que nunca se ha ocultado en mi casa. Siempre lo hemos abordado con mucha naturalidad”, explica. “Conocemos más familias a raíz de estar en asociaciones y grupos de apoyo y ves de todo. Hay gente que lo oculta y que lo vive como un castigo. Me acuerdo de un chico que tendría año arriba año abajo la edad de mi hermano al que ingresaron en un centro y contaban por la calle que se había ido a estudiar a otro país. Es ridículo. ¿Por qué hay que avergonzarse?”.

Cuando Paloma creció, sus padres le contaron la noticia de una forma sencilla. “Me dijeron que igual que a mi me costaba mucho atarme los zapatos, para mi hermano también había cosas que le eran difíciles porque tenía autismo. Yo pregunté si él estaba malo. Me explicaron que no, que él estaba igual de sano que cualquier niño, pero que las cosas que a mí me parecían fáciles o normales, para él podrían serían diferentes a veces”, recuerda.

“Con los años lo que sabemos del autismo ha cambiado mucho”, relata. “Mi hermano tiene algunos problemas de lenguaje, también a la hora de socializar y en momentos de mucho estrés su comportamiento es extraño para quién nunca haya conocido a alguien con autismo. Para mí pues es normal porque lo he vivido toda mi vida”. Sin embargo, estas alteraciones no son algo que siempre se presente de la misma forma. “Hay temporadas que está más tranquilo y apenas se nota que tiene autismo, pero esto tampoco lo podemos ver como algo positivo. Las personas con autismo se esfuerzan mucho para disfrazar sus síntomas y encajar en una sociedad neurotípica. Cuando está nervioso o estresado, todo lo que ha estado camuflando explota”.

Al preguntarle a Paloma cómo visibilizaría el autismo, su respuesta es firme. “Desde niños, lo tengo claro. Entiendo que haya colegios y centros para personas con necesidades especiales, pero no podemos segregar en todos los contextos. Al final los niños neurotípicos solo socializan con niños neurotípicos, y los niños con autismo y otros trastornos socializan entre ellos. ¿Qué es lo que pasa? Que cuando crecemos los adultos neurotípicos, que somos mayoría, no tenemos ni idea de lo que es el autismo. Si desde pequeños se hiciesen talleres, excursiones o actividades extraescolares en las que se juntasen todos con todos, lo que ahora es raro lo veríamos más normal”, reflexiona.

Tal y como explica la joven, la desinformación es el caldo de cultivo ideal para que desconozcamos esta alteración, dando lugar a varios mitos que es fundamental derribar:

Para desmontar este mito debemos tener claras cuáles son las principales alteraciones del trastorno del espectro autista o TEA:

¿Alguien con autismo tendrá todas estas alteraciones? No tiene por qué. Como hemos visto, cada persona es un mundo.

Hay diferentes grados de autismo y, en consecuencia, diferentes limitaciones en el día a día.

El hermano de Paloma, por ejemplo, ha estudiado un grado medio, tiene trabajo y también disfruta de sus aficiones y de sus amigos. “Mi hermano trabaja en una tienda y solo los clientes de toda la vida saben que tiene autismo. El resto ni se enteran. Con eso lo digo todo”, explica. “Y luego él hace una vida súper normal. En 2020 iba a hacer el Interrail por Europa, pero con el coronavirus no pudo”.

Respecto a sus limitaciones, Paloma explica que hay situaciones que le desbordan al igual que nos pasa a todos. “Si se mete en una manifestación o en una tienda rodeada de gente pues igual le da algo, pero yo también me agobio mucho en sitios que están hasta arriba”.

No sabemos qué causa esta alteración, pero sí sabemos las vacunas no tienen nada que ver con el autismo. Esta creencia errónea surgió a raíz de un estudio publicado en 1998 que resultó ser fruto de una estafa.

Andrew Wakefield realizó una investigación en la que hipotetizaba que la vacuna MMR, usada para tratar el sarampión, había provocado autismo a 12 niños.

En 2004 se descubrió que Wakefield había intentado crear una vacuna para el sarampión justo antes de publicar su estudio, pero no le concedieron la patente. Por eso intentó boicotear a la competencia haciendo creer que la vacuna MMR causaba autismo. El médico perdió su licencia para ejercer la medicina y fue denunciado por fraude.

¿Eres igual de cariñoso que la gente que te rodea? Probablemente no. ¿Siempre tienes ganas de quedar con gente? Probablemente tampoco.

En nuestro entorno, todas las personas tienen unas necesidades sociales diferentes. Hay quienes disfrutan dando abrazos constantemente y quienes no quieren contacto físico ni de broma. Nosotros mismos podemos tener muchísimas ganas de ver a nuestros amigos un día, y en otro momento preferir quedarnos en el sofá disfrutando de la soledad. En las personas con autismo sucede lo mismo.

“A mi hermano le encanta estar con gente y por eso trabaja en una tienda cara al público. Yo lo odio y cuando le veo a él aguantando a gente súper maleducada con una sonrisa flipo”, explica Paloma. “Luego en su vida privada también es más sociable que yo. Es verdad que a veces le cuesta un poco hacer amigos, pero yo creo que es algo que nos viene de familia”, bromea la joven.

En 1887 el médico británico John Langdon Down utilizó el término idiot savant (idiota erudito en francés) para describir a aquellas personas con una discapacidad intelectual y unos conocimientos abismales en algún área de interés. Con los años, esta definición se desechó por ser estigmatizante y falsa.

Si bien hay personas con trastorno del espectro autista que destacan en la literatura, las ciencias o el arte, no podemos generalizar. Todas las personas tenemos aficiones e incluso en el instituto había asignaturas que se nos daban peor o mejor. ¿Significa eso que seamos superdotados o que estemos predispuestos al éxito en un área concreta? En absoluto.